书目

罕见病社会工作实务研究

内容简介

《罕见病社会工作实务研究》介绍了社会工作团队与血友病患者及其家庭同行的四个行动阶段：第一阶段——“我们”的声音，描述专业社会工作者如何在实务中落地生根；第二阶段——“她们的声音”，介绍了以血友病患儿母亲为主体的沙龙服务；第三阶段——“他们的声音”，隐而不见的患儿父亲和手足加入社会工作服务行动；第四阶段——“我们的声音”，社会工作团队与血友病患者及其家庭成为同行者，共同致力于通过服务改善罕见病群体的状况，并在行动中进行社会倡导。

作者简介

杨晶，土家族，香港理工大学博士，现为贵州大学公共管理学院副教授。主持“社会工作视野下西部农村残疾人婚姻家庭研究”等国家课题十余项。出版著作有《农村残疾人社会扶助与康复》《倾听成长陪伴成长—孤残儿童社会工作服务》和《康复社会工作》（合著），以及英文专著DisabilityIdentityandMarriageinChina（London：Routledge）；发表学术论文十余篇。

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